让“星星的孩子”不再孤独:“小雨滴”将自闭症儿童的辅助教育搬上iPad

如果你看过电影《雨人》和《海洋天堂》,也许会对“自闭症”这种疾病印象深刻。自闭症又称孤独症,这种疾病的患者经常被称作“雨人”,《雨人》中的哥哥雷蒙·巴比特就属于这样一种特殊的人群,片名也由此而来。电影中的雷蒙显示了部分自闭症患者拥有的记忆和数学天赋,这可能会让人惊讶不已,但影片展示的另外一部分才是更真实的现状:大部分自闭症患者缺乏与人的沟通能力,轻度症状可能是无法准确传达自己的信息(包括语言和动作),重度患者则表现为社会化严重缺失——你几乎无法与他交流,他只活在自己的世界里,完全无法独立生活。

我听说过一个真实的故事:有个老师教自闭症小孩子挥手说再见,他的方式是每天做挥手的动作200次,每次做2到3分钟,相当于每天7小时。教了四个月,小孩子才学会这一个动作。而且因为他无法理解,只能用他看到的方向挥手,因此在给他示范的时候,老师只能将手背面对孩子。

虽然自闭症在近年来获得了很多关注,研究者从行为学和遗传学等多方面对其进行了翔实的研究,但遗憾的是它的病因至今仍未得到广泛确认。而且,通过“治疗”而让自闭症患者完全消除症状,至今为止仍是不可能的。目前的研究共识是,自闭症普遍在3岁左右被确诊,而3到6岁是干预和治疗的黄金时段——在这段时间里,患有自闭症的儿童可塑性很强,可以通过外界的辅助教育和干预治疗使其恢复部分与人交际和正常生活的能力。

大学时期,我曾经在北京著名的自闭症儿童辅助教育机构星星雨教育研究所做过志愿者。在真正地目睹他们的日常生活之前,我很难对自闭症有着如此直观的感知,以及感受到一个患有自闭症的孩子能够给一个家庭带来多么大的阴影。只有真正地跟他们共处过之后才了解到,这些孩子是如此地需要被帮助——这种帮助往往不是一时的,可能需要花费家人几年甚至十几年的耐心

在星星雨做志愿者的时间里,我发现机构老师们采用了一种卡片作为辅助教育工具。卡片上是一些常用的表示实物和动作的图片,帮助老师给孩子们进行行为训练和教育:比如,图片上画着一个物体,帮助孩子辨识;或是一种动作,让小孩模仿以表达自己的需求,等等。这种卡片形式实际上叫做PECS(Picture Exchange Communication System),是一种针对自闭症儿童的强化和替代辅助系统。这种方式被普遍采用,但有一个缺点:一张卡片只能显示一个元素且不可涂改,一套甚至一个系列的卡片价格不菲。而且只有图片一种形式,展示形式不够丰富。

iPad平台上的App“小雨滴”就是一种传统PECS的替代方案。小雨滴是一款针对自闭症儿童的辅助教育及辅助沟通的工具,是由应用分发平台应用汇、北京生命科学研究所、北京大学生命科学学院、清华大学美术学院等机构联合开发的。这个APP实际上是一个公益项目,由各个机构出人力开发,配合了应用行为分析和语言行为等教育方法的使用,将PECS系统搬到iPad上进行了电子化。

App的逻辑很简单,在一个仿木地板的背景下就可以完成所有操作。它分为学习模式和编辑模式,学习模式用来显示与PECS系统类似的图片,编辑模式下则可以对教具进行自定义设置。

小雨滴内置了一个含有400多个配有语音的图片和部分动画的素材库,涵盖了认知(动物、水果、交通工具等)、需求(吃、喝、身体状况等)、情感表达等30多个分类,还包括10余个社交故事(上课如何做、在饭店如何做等),从这几个层级来培养孩子的交流能力、行为的过程逻辑和因果关系。这其中的每一个图片和交互元素都经过了精心设计,以符合自闭症儿童的生理特点和需求。比如,为了针对一些小孩子感知内容的不同需求,APP设置了几种点击之后的展示方式,如无动画、放大显示或者放大显示并晃动三种。这么做的原因是,自闭症儿童的种类和习惯比较多样,晃动的效果可能无法吸引一部分小孩,但对另一部分小孩就能够起到作用。熟悉孩子特点的老师和家长可以挑选最适合他们小孩儿的方式。

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应用汇的CEO罗川主导了这个项目。他告诉我,他们经过跟业内专家和教育机构的沟通和实践之后发现,辅助教育自闭症儿童的困难不仅仅在于不说话。他们不说话的原因是多个方面的,有可能是没有说话的动机,有可能是对相应的语义不理解,还有可能是词序和语法无法掌握,甚至是肌肉或者其他原因。所以,如何理解孩子其实是最大的前提,往前推,就是理解孩子在社会活动中的各种动机。

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因此,罗川最开始联合这些机构做这个APP的想法,是想从最简单最基本的动机开始教会孩子表达。动机里面最容易操作的其实是需要的动机(也就是需求)。这里有生理需求是最容易把握的,比如说吃饭,喝水,尿尿。生理需求是很重要的动机,如果在这里能够培训处他有交流的动机,就能建立起来他和别人的关系,他可能会愿意和别人交流。因此,小雨滴的素材中,约有一半是可用于进行需求训练的。

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同时,家长和老师还可以通过三根手指同时点击左上、右上和右下三个屏幕角落的方式进入编辑模式。在编辑模式下,他们可以对素材库、分类和单张图片进行自定义,除了选择系统内置的素材之外,还可以自行上传图片和录音,建立新的卡片和分类。

实际上,小雨滴的前身是一个叫做星星语的安卓手机APP,原因是照顾到了自闭症儿童家庭的经济能力。不过,在制作小雨滴前,开发人员和专业工作者又一次进行了测试,发现多数受测小孩的精细能力并不好,有时候会把一整个手掌摊上去,根本无法精确点击。他们同时发现,有些小孩子的判断也不是很好,对图片的认知存在缺陷。因此,在经过评估之后,罗川和行业专家们认为iPad更加适合进行辅助教育,它的开发难度也相对较低。

总体而言,比起传统的PECS,小雨滴可以做到更加多样化,符合传统的辅助治疗习惯,并且能够降低教育支出,而且,它目前是完全免费的。罗川告诉我,接下来,团队还会根据更多的调研和反馈结果,对APP进行改进。

患有自闭症儿童们有个很好听的称呼:星星的孩子。在3到6岁的年纪里,他们没办法与其他孩子一样学习与人交流和进行社会化,而是沉浸在自己的世界里——可能整日整日地不说话,对父母视而不见,听而不闻,举止怪异,而且很难用语言表达自己。在这个年龄段中,家长和相关机构的老师是辅助治疗的最重要角色。因此,在对自闭症儿童的干预过程中,无论是实物卡片,还是像小雨滴这样的APP,都仅仅是一种辅助工具而已,不能替代父母和特教教师的作用。

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