爱沙尼亚说,她想要收集所有公民的DNA

上个月GQ刊发一篇报道,向我们介绍了一个随时可以在服务器上备份重启的国家——爱沙尼亚。

“爱沙尼亚的数字化发展足以让硅谷人汗颜:在1991年全国只有一半的人口家里有电话,但到了1997年,97%的爱沙尼亚学校已经接通了互联网。2000年,内阁会议实现了无纸化。2002年,政府已经建好了一个覆盖全国绝大部分居民区的免费无线网络。2007年,该国开始推行电子投票。总统甚至可以在平板电脑上使用数字签名批准法律生效。”

Anyway,只要能在网上办理的(如报税,办出生纸等),爱沙尼亚政府都会消灭其琐碎的线下流程,让你在网上办理。甚至你还能到最近的爱沙尼亚大使馆申请成为该国的电子公民。一旦通过,你便能领取一张爱沙尼亚的电子身份证,享受相应的政府服务。

就这么个国家,近日还宣布将上线一套遗传信息查询系统:她想要收集所有公民的DNA——这些数据或用于临床研究,以制定个性化的医疗计划。

大西洋月刊,自2000年开始,爱沙尼亚政府便着手搭建基因数据库。目前已收集的超过52000个基因样本,被保存在爱沙尼亚国立生物数据银行。当地政府还根据这些数据,开发出一套医疗信息查询系统,免费提供给公民以及他们的医生,预计今年底推出。

爱沙尼亚政府相信,有朝一日,当自愿捐献基因数据的人达到足够之多,便能为现有的医疗体系带来彻底变革。

在位于塔尔图大学的爱沙尼亚基因中心,研究员Seven Smit介绍,即便整栋建筑被掐掉电力,里面所保存的基因样本,花上一个月才会完全解冻。如设备正常运转,样本至少可保存50年以上。

目前,世界各地有超过120家正在运作的生物银行,只是他们大多是用于科研,而非个性化医疗。例如在冰岛,有超过40%国民的DNA样本被收集在私营的生物银行,然而这些数据并没有运用到当地的医疗保健系统中。

基因收集是否会涉及隐私侵犯,或被用于歧途?本质上,生物银行买卖DNA数据跟facebook出售用户资料是别无二致的。

例如,今年6月,美国基因检测公司23andMe就被指责出售基因数据以谋取利益。据福布斯,生物科技公司Genentech向23anMe支付6000万美元,购买他们3000名用户的DNA数据以用于帕金森症的研究。在这笔交易中,每一名用户的数据价值2万美元。

不过在爱沙尼亚,生物银行的基因采集是基于立法,并且注重隐私保护。1999年,议会通过《爱沙尼亚人类基因研究法案》以保障捐献者的权益:捐献者的数据在用于科研时会作匿名处理;默认情况下,捐献者的主治医生是唯一能查看数据的人,除非捐献者愿意授权更多人查看他(她)的信息;等到今年底系统上线,捐献者还能实时查看“哪些科研项目用到了他们的DNA样本”。

在合法框架下,通过对基因数据的整合与分析,为国民提供个性化的医疗服务。这应该算作某种“数字化”的公共服务吧?

发达的数字化设施与公共信任,让人类能对自身的基因有更多认识,并加以利用。正如麻省理工学院生物教授Eric Lander所说,“尽管还不完善,爱沙尼亚的基因计划向我们展现了未来可能的样子。”

题图来源:站酷海洛创意

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