易诊:让亿万肝病患者寻找“病友”,相互鼓励

2004年,麻省理工学院学生杰米·海伍德(JamieHeywood)的哥哥被诊断出了肌萎缩侧索硬化症(ALS),也就是“渐冻人症”。当时,“渐冻人症”患者能得到的治疗非常有限,因为利润太少,制药公司也不愿意投入成本去研究这种罕见病。

为了让哥哥尽可能活下去,杰米创建了一个ALS小组,让很多和哥哥一样的“渐冻人”加入进来,分享自己的病情、用药、副作用等。2006年,杰米的哥哥不幸去世了,但ALS小组保留了下来,并成了PatientsLikeMe网站,现在,除了“渐冻人症”,PatientsLikeMe网站还涵盖了帕金森症、艾滋病、抑郁症、躁狂症等疾病。

2010年,还在上海交通大学读药学专业的娄昊川了解到了这个故事,并萌生了建立一个类似社区的念头。2014年底,易诊上线了,这是一个专门为肝病患者打造的移动app,患者可以通过易诊记录自己的病历资料,和医生建立联系。另外,患者还可以分享日常感受,并在社区中找到和自己病情、用药类似的病友,易诊CEO娄昊川说,“希望能成为肝病患者的鼓励师。”

这是易诊的化验单录入功能,用app直接扫描化验单,就能把数据直接转化成数字信息,方便患者保存、查看,而且,这些数据可以很方便地推送到医生端(目前仅微信平台有医生端,app医生端在开发中),方便医生管理、监测患者的病情。甚至患者更换了医院,只要还信任这个医生,还可以把数据共享给他。

娄昊川介绍,易诊使用了一些开源的OCR(光学字符识别)框架,加上在化验单处理方面的积累,目前软件的识别率可以达到85%。当然,医疗信息要务求准确,所以,易诊还依靠人工甄别:每张化验单被上传后,除了机器识别,后台还有工作人员实时地进行校对,最多10分钟,化验单就能准确录入手机。

工具之外,易诊还想建立一个肝病患者社区。目前,易诊已经积累了10万用户,其中有8-9万为乙肝患者,其次是丙肝患者,还有一小部分脂肪肝等患者。 之所以从肝病切入,娄昊川表示,肝病患者是一个很庞大的人群,而且,他们对健康非常关注。而从技术方便考虑,肝病治疗方案比较标准化,反映到app里的数据结构也比较简单。

但是,肝病患者有寻找和自己病情相似的“病友”,并形成社区的意愿吗?在我看来,只有“渐冻人”、抑郁症患者这类可能在现实生活中难以与人沟通的群体,会有在线上寻求相似的人安慰的需求。

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易诊app里可以寻找“相似好友”和“附近好友”,还有根据患者属性划分的“群聊”

娄昊川不这么认为,他觉得可以把肝病患者的社交需求进行细分,“30多岁的肝病患者,寻找另一半的需求肯定是有的。”同时,不少地方还存在对肝病患者,尤其是传染性肝病患者的歧视,他们在升学、工作中的不幸遭遇也需要一个宣泄途径。

未来的版本中,易诊还计划加入一个论坛,由医院、肝病公益组织或资深病友运营其中的版块,向肝病患者传达正确的医疗知识,更重要的是帮助他们建立正确的心态。

娄昊川是药学出身,毕业后还曾在世界500强制药公司罗氏制药担任医药信息顾问,除了信息服务,他还打算做得更多。今年,易诊计划推出一系列的标准化服务包,包括上门检测、用户用药、专家咨询等,“我们甚至可以把患者送到海外治疗。”

这些服务大多是和第三方进行合作。娄昊川所说的海外治疗主要针对丙肝患者,一些在国外比较成熟的口服小分子药物还没能在国内上市,而因为治疗周期短,去海外就医的价格甚至和国内的治疗方案相当,“3个月一个疗程,收费5万元,而国内的治疗方案大多需要半年到一年,算起来价格也差不多。”

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