人工地活着还是体面地死去,他们选择维护死亡的尊严

活着的人学不会告别,是离开的人最大的遗憾。

(采写 吴绛枫  编辑 霍小发 卧虫)

有个问题困惑了秦苑很多年,“救治失败是医学的无能吗?”

从事血液病临床诊治三十多年,每次看到写着“医治无效”的医嘱,秦苑都感到失败、受挫、无力。“我一直在救,救,救。多数患者还是离开了。”很长时间以来,她都认为对医生而言,死亡是绝对的负能量事件。

2012年,秦苑有机会到台湾观摩当地缓和医疗的发展状况,参观不同类型的安宁病房——台湾的死亡质量指数一直高居亚洲榜首。在慈济医院,她被解剖课医师为捐赠者举行的遗体启用仪式深深震撼了。入殓、送灵、火化一系列庄重的告别程序,充分表达了对往生者的敬畏,这让她重新思考死亡。

面对自己从医多年的困惑,这一次她告诉自己:“死亡是生命的一部分。接受死亡,才是对生命进程的尊重。”

中国最早的临终关怀病房可以追溯到1988年的天津医学院,那里设有专门收治晚期肿瘤病人的治疗病房。18年过去,中国只有146家医疗机构提供临终关怀服务。在北上广,临终关怀的医疗资源获得率都不足1%。

目前中国的老龄人口已超过两亿,随着医疗技术进步,人在生物学意义上的寿命可以被大大延长。呼吸、心跳这样的基本生命体征都可以靠机器维持。而这样的挽留,对很多老人来说,却成了爱的绑架和痛苦的诅咒。

2006年,罗瑞卿的女儿罗点点和陈毅之子陈小鲁一同创办了“选择与尊严”网站,推广临终关怀理念十余年。他们倡导尊严死——对于慢性疾病终末期的患者,放弃抢救,不使用生命支持系统,让死亡自然来临,最大限度地尊重、符合并实现个人的意愿,尽量有尊严地告别人生。

在医学界,临终关怀又被称为缓和医疗,不以延长病人的生命为目的,而是致力于减轻患者的病痛,免去治疗造成的更多负担,直到病人自然离世。

但在孝文化主导的社会,这条路从一开始就要面对伦理上的困境。选择这条路的家属,相当于背上骂名:怎么能不鼓励他撑下去,而是把他送进安宁病房等死。

 

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(缓和病房在海淀医院的试点像是一个开始,但不知道是否也是终结)

案板上的一块肉

2012年,从台湾回来后,秦苑和一行同事开始在医院、医学研讨会、医疗协会等各种场合,不遗余力宣传缓和医疗。但是这种服务不能给医院带来什么收入,没有政策支持就是赔本赚吆喝。

她努力了四年,直到2016年底,北京市卫计委专家组的一次会议上,她得知北京市正在起草推行安宁疗护病房的试点文件。秦苑立刻跑去问海淀医院院长,能否申请试点,出乎她的意料,院长爽快地答应了。

今年3月,海淀医院正式成为北京推行缓和医疗的试点。

已经到了退休年纪的秦苑,成为了这家医院缓和医疗服务仅有的两名医生之一。她只在周四坐专家门诊——尽管每天都有电话打进病房的接待室、护士站,咨询缓和医疗的问题。她的专家号在其他工作日也能挂上,秦苑会选择在安宁病房的办公室见面。

粉色的窗帘,淡黄色的墙上挂着一面圆形蓝底的钟。除了床,近三十平米的病房内,还有两把椅子,一个床头桌,和一个两米高的立柜。这间朝南、敞亮的病房,就是安宁疗护病房的告别室——这里是缓和医疗的最后一站。

算上告别室,海淀医院的安宁疗护病房一共有七个床位,分男女间。治疗团队由两位主治大夫,两位主管护士,三名社工、若干护工,还有参与病房服务的志愿者组成。四个月以来,这里收治的病人超过三十位,每人平均入院十三天。

和过去不同,秦苑现在更关注人,而不是病。面对来到这间病房的患者,她不会再建议他们手术、放疗、化疗,不会跟病人说出“您一定会康复”的言辞,也不会对病人实施气管插管、胸外按压、电击等创伤剧烈的抢救措施,更不会把他转送到重症监护室。

秦苑更多在尝试了解病人的愿望、遗憾、临终前的心理状态。她劝慰病人接受自然死亡,也会安抚病人家属的情绪。为了减轻患者的病痛和其他痛苦症状,如失眠、焦虑、恐惧,她会提供必要的药物治疗和心理疏导。

有位老人跟儿女“斗争”成功,终于转到安宁疗护病房。老爷子说:“我感觉被当成人被尊重了,而不是案板上的一块肉,谁都可以给我来一下、切一刀。”

 

hospicecare2(不光是医疗机构,病人和家属对临终关怀的认知和接受同样是一个障碍)

一辈子的问题

一位年近六旬的胰腺癌患者,入院当天就被推进告别室。那时,她已经出现了气短、低血压、神志不清等濒死征兆。医生的诊断是“可能今晚都过不去”。她的儿子在外地工作,没法及时赶到。丈夫就握着她的手,在她身旁耳语,“你一定要等儿子回来”。

她真的在等待,熬过了那一夜,甚至在儿子回来后变得清醒,身体状况出现好转,搬出了告别室。最终,她在儿子的陪伴下,一周后才离开。

也有病人在入住告别室时,意识清醒,生命体征总体平稳。医生和家属都觉得“应该还有几天吧”。可病人的情况却在当晚急转直下,一走了之。

缓和医疗究竟能为病人提住一口真气,让他们安详离开;还是放松了他们的意志,让他们一点也撑不下去。这仍然会引起争议。

秦苑通过血压、脉搏、呼吸等指标,初步判断病人是否大限将至。不超过三天的话,他们会建议家属,让病人转到告别室,走完人生最后的里程。

她收治病人有一套严格的标准——病人知晓自身病情;已经失去了所有针对原发病的治疗机会;主动接受缓和医疗;家属尊重、支持病人的选择。为此,她必须同前来问诊的病人和家属深度交流,至少一次。

很多病人家属不理解缓和医疗的理念。曾有对兄妹找到秦苑,希望她帮忙隐瞒母亲病情,直到母亲离开。他们的母亲罹患乳腺癌,做过手术,两年多了。

哥哥当时特别骄傲地对秦苑说,正是因为对母亲隐瞒了真实病情,母亲才能比同类的病人活得长久。可兄妹俩心里也清楚,母亲留不住了。

“你们是不是打算继续瞒下去?”秦苑问。哥哥果断地点头。

“你们不觉得病人在离世前,有些事情是需要安排的吗?”秦苑追问。

“有什么可安排的。我们都给她安排好了。”兄妹俩异口同声地回答,语气理所当然。

交谈到这一步,秦苑只能遗憾地拒绝对方,“不是我不想帮你们,而是你们的诉求,我真的没法支持。” 病人不知情,这不符合缓和医疗的精神。病人被剥夺了面对自己死亡的权利,好多真心话没有说出来,稀里糊涂地就走了。

同意收治的病人入院后,秦苑会在48小时内组织一次家庭会议。

与会者,有时是简单的一家三口,有时是整个小家族,七、八个人。医疗团队需要了解病人的想法,他恐惧什么,遗憾什么,希望得到哪些照顾与支持,以便制定合适的缓和医疗方案。可是病人和家属常常更想倾诉的,却是就医过程中的委屈,比如挂号难,门诊问诊时间太短,以及家长里短的争吵。他们还不能适应把关注重心,放在人身上。

马娜是海淀医院肿瘤血液科的护士长,2004年起她就在这里工作。她每天七点半上班,查房,遵照医嘱给病人做打针、换药、采血等技术性操作,日复一日。

机械又纯粹的护理任务,让护士只关心疾病和病人简单的心理活动,很少主动关心他们深层次的情绪和需求。缓和医疗的病房成立后,她的工作内容有了质变。

八点半查完房,她会和秦苑、病房医生、护士、社工,七八个人一起讨论过去24小时内安宁病房病人的病情、情绪、家属心理状态的变化。

给病人做扎针、换药等技术性操作时,马娜会主动和病人沟通,诱导他们说出自己的担忧、恐惧、遗憾。发现让病人情绪受影响的事件和问题,她还会想办法解决。

有位女病人曾对马娜说:“我不愿一个人在家,在医院,你们能帮到我,会关心我。” 她是卵巢癌,癌症在怀上女儿前确诊的。

她每次入院,医生都会告诉她的女儿和丈夫,“得做好准备,可能不行了”。而她一次次挺了过来。于是,女儿和丈夫二十八年来,都活在她可能要离世的阴影中。他们对她有求必以,想吃什么,用什么,都尽量满足。

但她需要的,是女儿和丈夫坐下来,陪她说话,让她不孤单。

马娜一度对这位病人特别上心。有天晚上,她甚至做梦都在想怎么去跟病人家属谈话。等到第二天做护理,她努力跟病人丈夫找话茬,聊他妻子的想法、愿望。但对方一直拒绝沟通,从不正面回应。

这让马娜很受挫,后来病人再跟她提起自己的苦楚,她会选择沉默。马娜向秦苑求助。秦苑告诉她,学会倾听就好,那些病人积攒了一辈子的问题,可能是无解的。

 

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(最后一刻的体面,与体面的最后一刻,能否合一)

最后的体面抉择

一个确诊胰腺癌晚期的中年男人,是家里的顶梁柱,有双儿女刚参加工作,还有年迈父母尚在。他感到自己要离世了,下意识地害怕闭上眼睛,整夜失眠;一个八十多岁的科学家,稍微感到一点不适,就要抓着家人的手不停诉说,极度焦虑。

这些都是病人对死亡恐惧的表现,没有准备好接受死亡。可谁又能轻松坦然的接受呢?在缓和医疗的病房,倾听、安慰,和适度用药,都是为了帮助病人缓解焦虑。

遇到心理素质极好的病人,秦苑都非常感佩。罹患大肠癌的徐老师,入住缓和病房时,已经十分虚弱。他有严重的听力障碍,和医护人员的交流只能通过书写完成。

大夫写“您口渴吗?”,他摇头;“要输液吗?”,他也摇头。除了两次镇痛治疗请求外,徐老师拒绝了医生所有的关切。他一直在睡觉。两天后,他在睡梦中离开。这样的告别,是徐老师生前预嘱过的——尽量不做医疗干预,平静安详地离开。

缓和医疗不仅能减轻病人的焦虑、痛苦,也在缓解家属压力。郭海斌是生前预嘱协会——一支缓和医疗志愿者团队的成员。这个志愿团队的组建,秦苑也有参与。

郭海斌的父亲查出胰腺癌,父亲说:“儿子,如果是癌症,咱就不治了吧。” 治疗胰腺癌的方案,无非是手术,结合放化疗,或者靶向疗法。

对CT配合药物过敏、出现黄疸、癌细胞转移,寻医问药近两个月,父亲病情不断变化,治疗的所有路径都被堵死。郭海斌的父亲还没来得及开始与癌症正面对抗,就以失败告终。郭海斌极度沮丧。“人,最怕的是没有希望,怕一睁眼,明天天是黑的。”

随着病情加重,癌痛问题慢慢浮现。最开始是腰酸,接着是腰疼,再后来就是疼到受不了的程度,还出现了吐血、吞咽困难的症状。“我父亲并不害怕死去,” 郭海斌说,父亲提起病情一贯都语气平静。他害怕的是癌病带来的疼痛,他不想受苦。

选择缓和医疗前,郭海斌心理负担很重,担心被指责是不孝。如果当初家里有任何一个亲戚反对,他都下不了决心。他总是问医生,不知道父亲能撑到什么时候。医生说,你就把每天都当成最后一天陪伴他吧。

再过两个月,秦苑和院长约定的期限就要到了。当初,院长答应给秦苑半年的财政支持,用于安宁疗护病房的开支。安宁病房的收费不高,病人住一次院花销在一万块左右。医院并不赚钱。

三个月来,病房的护士每个月离职一位,现在另一名主治大夫也要离职。招聘启事挂在网上两个月,没有人投简历。相比其他科室,这里开不出更高的工资。

一度,缓和医疗缓解了秦苑作为医生的无力感,让她体会到死亡的尊严。而现在,新的无力感又来到了她的面前——她该如何面对“临终关怀”本身的告别呢?

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